Kwestia wykorzystania wyników badań DNA przez firmy ubezpieczeniowe to jeden z najgorętszych tematów na styku bioetyki, prawa i nowoczesnych technologii. Z perspektywy matematyki ubezpieczeniowej (aktuariatu) argument wydaje się prosty: ubezpieczenia opierają się na szacowaniu ryzyka. Jeśli wiemy, że dana osoba ma genetyczną skłonność do rzadkiej choroby serca, ryzyko wypłaty odszkodowania rośnie. Dlaczego więc prawo zabrania ubezpieczycielom korzystania z tych danych? Odpowiedź kryje się w ochronie podstawowych praw człowieka oraz w obawie przed stworzeniem nowej formy wykluczenia społecznego.

Geny to nie wyrok, czyli problem determinizmu genetycznego

Jednym z głównych powodów, dla których prawo blokuje możliwość podnoszenia składek na podstawie DNA, jest fakt, że posiadanie konkretnego wariantu genu rzadko oznacza stuprocentową pewność wystąpienia choroby. Większość schorzeń, takich jak cukrzyca typu 2, nadciśnienie czy depresja, to choroby wieloczynnikowe. Oznacza to, że na ich rozwój wpływa nie tylko kod genetyczny, ale przede wszystkim styl życia, dieta, środowisko oraz tzw. epigenetyka (czyli to, jak nasze zachowanie wpływa na aktywność genów).

Gdyby ubezpieczyciele mogli dowolnie podnosić stawki na podstawie predyspozycji, karaliby klientów za „potencjał” choroby, która może nigdy się nie rozwinąć. To z kolei uderza w samą ideę ubezpieczeń, które mają chronić przed zdarzeniami niepewnymi, a nie karać za biologiczne dziedzictwo, na które nie mamy żadnego wpływu.

Ochrona prywatności i RODO

W Unii Europejskiej, w tym oczywiście w Polsce, kluczową rolę odgrywają przepisy o ochronie danych osobowych (RODO). Dane genetyczne są klasyfikowane jako dane wrażliwe (szczególnej kategorii). Ich przetwarzanie jest obwarowane bardzo surowymi restrykcjami. Prawo wychodzi z założenia, że informacja o naszym genomie jest najbardziej intymną rzeczą, jaką posiadamy – zawiera nie tylko dane o nas, ale pośrednio także o naszych rodzicach, dzieciach i rodzeństwie.

Udostępnienie takich danych korporacjom finansowym mogłoby prowadzić do nadużyć, których skala jest trudna do przewidzenia. Co więcej, prawo do „niewiedzy” o własnych skłonnościach genetycznych jest uznawane za element wolności osobistej. Przymuszanie do ujawniania takich informacji w celu uzyskania polisy naruszałoby tę sferę prywatności.

Ciekawostka: Efekt Angeliny Jolie

Kiedy aktorka Angelina Jolie publicznie ogłosiła, że poddała się mastektomii z powodu mutacji w genie BRCA1, świadomość społeczna na temat badań genetycznych gwałtownie wzrosła. Jednak wraz z nią pojawił się strach: czy jeśli wykonam test i wynik będzie pozytywny, to czy kiedykolwiek dostanę kredyt lub ubezpieczenie na życie? Właśnie aby zapobiec takiemu lękowi, wprowadzono regulacje chroniące pacjentów.

Zagrożenie dla zdrowia publicznego

To chyba najważniejszy argument z punktu widzenia państwa. Gdyby ubezpieczyciele mogli różnicować składki na podstawie DNA, ludzie zaczęliby unikać badań genetycznych w obawie przed kosztami finansowymi.

W medycynie personalizowanej badania DNA są kluczowe dla profilaktyki. Wczesne wykrycie predyspozycji pozwala na wdrożenie odpowiedniej diety, częstsze badania kontrolne czy specyficzną farmakoterapię, co w efekcie ratuje życie i zmniejsza obciążenie systemu ochrony zdrowia. Jeśli obywatele baliby się badać, by nie stracić dostępu do ubezpieczeń, profilaktyka w skali kraju ległaby w gruzach. Prawo chroni więc interes publiczny przed krótkowzrocznym interesem komercyjnym.

Solidarność społeczna vs. selekcja ryzyka

Ubezpieczenia, w swoim pierwotnym założeniu, opierają się na zasadzie solidarności. Grupa osób wpłaca składki, by pokryć koszty nieszczęścia, które spotka nielicznych. Jeśli zaczniemy zbyt precyzyjnie „szatkować” tę grupę na podstawie genów, dojdziemy do momentu, w którym osoby najbardziej potrzebujące ochrony (obciążone genetycznie) nie będą mogły sobie na nią pozwolić, a osoby „idealne biologicznie” będą płacić grosze.

Taki scenariusz doprowadziłby do powstania tzw. „genetycznego podklasowia” – grupy ludzi wykluczonych z rynku finansowego i zdrowotnego ze względu na biologię. Większość demokratycznych systemów prawnych uznaje to za formę dyskryminacji, podobną do tej ze względu na rasę czy płeć.

Czy ubezpieczyciele wiedzą o nas wszystko?

Mimo zakazu używania testów DNA, ubezpieczyciele wciąż mają wgląd w naszą historię medyczną, styl życia (np. palenie tytoniu) czy BMI. To są parametry oparte na faktach medycznych i aktualnym stanie zdrowia, a nie na statystycznym prawdopodobieństwie zapisanym w genach. Granica jest więc postawiona tam, gdzie kończy się nasza historia medyczna, a zaczyna czysta biologia molekularna.

Jak to wygląda w praktyce prawnej?

W Polsce i wielu krajach UE ubezpieczyciel nie może żądać od kandydata na ubezpieczonego przeprowadzenia testów genetycznych ani przedłożenia wyników testów wykonanych wcześniej. Istnieją jednak pewne niuanse w różnych jurysdykcjach (np. w USA ustawa GINA chroni przed dyskryminacją w ubezpieczeniach zdrowotnych, ale już niekoniecznie w ubezpieczeniach na życie czy ubezpieczeniach od niepełnosprawności w takim samym stopniu).

Warto pamiętać, że nauka rozwija się szybciej niż prawo. Obecnie trwają dyskusje, czy w przypadku bardzo wysokich sum ubezpieczenia (idących w miliony złotych) ubezpieczyciel nie powinien mieć jednak prawa do weryfikacji ekstremalnych ryzyk genetycznych. Na ten moment jednak, priorytetem pozostaje ochrona jednostki przed „dyktaturą genów”.